Ibu harap pasangan kembar autisme terus ada tempat dalam masyarakat

Bagi kebanyakan keluarga yang membesarkan anak dengan autisme, keluar bersiar-siar atau menikmati hidangan di luar rumah, sering diselubungi kebimbangan terhadap reaksi orang sekeliling.

Cik Nor Hafizah Abdul Ghani, ibu kepada pasangan kembar berusia 16 tahun yang mempunyai autisme sederhana, amat memahami perasaan itu.

Sedangkan orang lain mungkin hanya melihat anak-anaknya melalui lensa diagnosis mereka, Cik Nor pula melihat kekuatan dua remaja itu.

Lebih daripada segalanya, beliau berharap masyarakat dapat melihat melangkaui label autisme dan melayan mereka dengan penuh empati serta kefahaman.

“Semasa mereka kecil dahulu, kami tidak berani makan di luar... orang sekeliling mungkin tidak faham lalu tertanya-tanya, ‘kenapa mereka mengibas-ngibas tangan?’ atau ‘kenapa mereka buat macam itu atau macam ini?’

“Saya harap masyarakat dapat lebih berempati. Tapi jangan pula rasa kasihan terhadap mereka. Saya tak mahu orang fikir, ‘kasihannya’. Itu bukan yang kami mahukan.

“Kami cuma mahu menikmati masa bersama seperti keluarga lain, keluar makan dan menjalani kehidupan seperti biasa,” kata Cik Nor ketika ditemui Berita Harian (BH) di Sekolah Rainbow Centre Admiral Hill baru-baru ini.

Impian untuk menikmati kehidupan seperti biasa itulah yang dirasakan menjadi kenyataan – sekurang-kurangnya buat seketika – apabila pasangan kembar itu menyertai Play Inclusive 2026.

Di gelanggang pertandingan sukan terangkum itu, Yousef Asir dan Yousef Asif bukan sahaja berpeluang mengasah kemahiran bermain bola sepak, malah beraksi bersama rakan sepasukan lain, menikmati pengalaman sebagai sebahagian daripada sebuah pasukan seperti remaja lain.

Pertandingan itu menggandingkan atlet kurang upaya bersama rakan sebaya tanpa ketidakupayaan yang berperanan sebagai ‘Unified Partners’.

Mereka berperanan untuk menggalakkan semangat berpasukan tanpa menguasai permainan.

“Peluang seperti Play Inclusive mengingatkan kita bahawa anak berkeperluan khas tidak ditakrifkan oleh cabaran yang mereka hadapi, sebaliknya oleh minat dan kekuatan mereka,” kata Cik Nor, 53 tahun.

Namun tambahnya, rasa kebersamaan yang dinikmati pasangan kembar itu di gelanggang hanyalah sebahagian daripada perjalanan yang lebih panjang.

Apa yang lebih membimbangkan ialah persoalan yang menanti selepas mereka tamat persekolahan. Pasangan kembar itu dijangka menamatkan persekolahan pada 2028.

Walaupun terdapat program yang membantu golongan berkeperluan khas mengekalkan kemahiran serta bersedia memasuki alam pekerjaan, permintaannya tinggi dan senarai menunggunya panjang.

Kos terapi swasta serta program latihan khusus yang boleh membantu mereka berdikari juga di luar kemampuan kebanyakan keluarga, termasuk keluarga Cik Nor.

“Saya sangat risau. Itu kebimbangan terbesar saya sekarang. Mereka akan tamat sekolah pada 2028. Jadi apa yang mereka akan lakukan selepas itu?” katanya.

Menurut beliau, kededua anaknya kini berada dalam senarai menunggu bagi satu program berasaskan muzik yang berpotensi melatih mereka untuk pekerjaan pada masa hadapan.

Namun, tempoh menunggu yang panjang menimbulkan kebimbangan bahawa mereka akan kehilangan rutin harian yang selama ini membantu mengekalkan kemahiran yang dipelajari di sekolah.

Ketika sumber sokongan masih terhad dan terapi swasta berada di luar kemampuan keluarganya, beliau mengambil inisiatif melengkapkan dirinya dengan ilmu mengenai autisme.

Beliau menghadiri pelbagai kursus, bekerjasama rapat dengan guru anaknya serta agensi sosial, SG Enable, sebelum mengaplikasikan sendiri segala yang dipelajarinya dalam rutin harian di rumah.

“Saya seorang suri rumah, jadi kami memang tidak mampu menyediakan semua terapi swasta untuk mereka. Apa yang saya belajar daripada kursus-kursus itu saya gabungkan dan praktikkan bersama mereka,” katanya.

Pengalaman membesarkan Asir dan Asif juga mengajarnya bahawa setiap anak mempunyai keperluan berbeza.

Asir lebih cepat memahami arahan, manakala Asif memerlukan lebih masa untuk memproses maklumat.

Justeru, bagi membantu mereka menguasai rutin seperti latihan ke tandas, Cik Nor bekerjasama dengan guru untuk memecahkan setiap tugasan kepada langkah kecil, menggunakan pemasa dan ‘social stories’, iaitu bahan visual yang menghubungkan perkataan dengan gambar.

“Saya belajar untuk menjadi lebih sabar. Zaman sekarang semuanya bergerak pantas, tetapi apabila bersama mereka, kita perlu memperlahankan rentak.

“Mereka tidak boleh dipaksa. Semua perkara perlu dipecahkan kepada langkah-langkah kecil,” ujarnya.

Baginya, matlamatnya tidak pernah berubah, bukan sekadar melihat Asir dan Asif beraksi di gelanggang, tetapi memastikan mereka dapat menjalani kehidupan seperti orang lain, diterima masyarakat dan mempunyai tempat dalam kehidupan apabila dewasa kelak.